L'institutionalisation: la ségrégation des personnes avec handicap psychosocial.
La ségrégation sociale[1] désigne le fait, pour une société, de mettre à distance les personnes appartenant à un groupe social donné. Un exemple est la ségrégation raciale pratiquée par le régime de l'apartheid en Afrique du sud jusqu'en 1994.
La ségrégation touche aussi les personnes handicapées, et particulièrement le handicap psychosocial. Dès l'enfance, des professionnels sont chargés de répérer les personnes avec handicap psychosocial ou neurodévelopemental, et souvent cela aboutit à les séparer des autres enfants, et à les placer dans des institutions séparées. Les personnes adultes sont aussi victimes de ségrégation et perdent le choix de leur lieu de résidence et n'ont plus de contrôle sur leur vie. Cette ségrégation repose sur des systèmes de prise de décision substituée.
Ces pratiques reposent sur des préjugés erronés.
Comme pour le racisme, ces pratiques de ségrégation des personnes handicapées par l'institutionalisation sont basées sur des préjugés. Les sociétés pensent que les personnes handicapées ont besoin d'un traitement médical dans des organisations ou des institutions pour corriger ou guérir des maladies et des déficiences physiques ou intellectuelles. Ce n'est pas le cas, mais au contraire, les personnes doivent pouvoir choisir leur lieu de vie, en inclusion avec la société, à égalité avec les autres[2].
Le préjugé erroné est le paradigme du modèle médical du handicap
Le modèle médical du handicap est inapproprié et doit être remplacé par le modèle social basé sur les droits de l'homme. Le modèle médical, en réalité, fabrique et entretient le handicap et viole les droits de la personne. L'enfant n'est pas consulté, souvent il se rebelle, et alors les médicaments le détruisent. L'école doit être un lieu d'apprentissage de l'inclusion et non pas un modèle de ségrégation. L'hospitalisation psychiatrique traumatise les personnes[3], les désespère[4], fabrique des addictions de long terme aux médicaments[5]. Les traitements médicaux forcés rendent les personnes pharmacodépendantes, endommagent le système nerveux, la santé et réduisent l'espérance de vie[6]. La violence des menaces et des contraintes psychiatriques brise les personnes qui en sont victimes. Les personnes sont stigmatisées par le système psychiatrique, privées de leurs droits, et sont fichées comme des criminels. Le rétablissement ne peut pas se faire dans la contrainte. Le soin contraint n'est pas un soin, mais c'est un défaut de soin, et quelquefois une torture[7].
Le paradigme approprié est le modèle social du handicap basé sur les droits de l'homme
Au contraire, le modèle basé sur les droits de l'homme reconnait l'égalité des droits à chacun: c'est la société qui doit changer ses lois et ses pratiques. La personne a le droit d'accéder aux soins qu'elle choisit librement. Les prises de décision substituées sont remplacées par des prises de décisions assistées, c'est à dire que la personne reçoit l'assistance qu'elle demande pour faire ses choix elle-même[8]. Les hospitalisations forcées et les traitements forcés sont interdits[9]. Le personnel médical retrouve son rôle légitime, qui est d'aider, pas de réprimer. Le rétablissement [10], c'est la reprise de pouvoir de la personne sur les soins qu'elle choisit elle-même, et sur les différents aspects de sa vie. Les sociétés doivent fournir un soutien pour permettre l'inclusion des personnes dans la communauté.
En France, la loi doit changer.
Ce droit des personnes handicapées est défini par l'ONU. C'est dans l'article 19 [11] de la Convention internationale relative au droit des personnes handicapées, dite CDPH ou CiDPH. Ces prescriptions sont explicitées davantage dans le document: Observation générale no 5 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société, adoptée en 2017 [12]. Le rapport de la rapporteuse spéciale Devandas après sa visite en France éclaire sur les mesures à adopter [14].
Action: le Comité de la Convention ONU organise une consultation des personnes handicapées et de leurs organisations, collectifs et associations, pour la France.
La consultation est expliquée dans le document en français à télécharger ici[13].
A ce jour, elle est prévue le mardi 25 mai 2021, à 10h du matin heure de Paris.
Les personnes et organisations doivent s'inscrire et soumettre leurs observations avant le 12 mai 2021.
Références
[1] Segrégation sociale, article wikipedia.
https://fr.wikipedia.org/wiki/S%C3%A9gr%C3%A9gation_sociale
[2] Guide de formation à la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées, 2014.
https://www.ohchr.org/Documents/Publications/CRPD_TrainingGuide_PTS19_fr.pdf
[3] Priebe, Stefan & Bröker, Matthias & Gunkel, Stefan. (1998). Involuntary admission and posttraumatic stress disorder in schizophrenia patients. Comprehensive psychiatry. 39. 220-4. 10.1016/S0010-440X(98)90064-5.
http://www.researchgate.net/publication/13608566_Involuntary_admission_and_posttraumatic_stress_disorder_symptoms_in_schizophrenia_patients
[4] Large MM, Ryan CJ. Disturbing findings about the risk of suicide and psychiatric hospitals. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2014;49:1353–5.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25028199/
[5] Chouinard G1, Samaha AN, Chouinard VA, Peretti CS, Kanahara N, Takase M, Iyo M.
"Antipsychotic-Induced Dopamine Supersensitivity Psychosis: Pharmacology, Criteria, and Therapy."
Psychother Psychosom. 2017;86(4):189-219. doi: 10.1159/000477313. Epub 2017 Jun 24.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28647739
[6] David J. Castle & Eric Chung (2018) Cardiometabolic comorbidities and life expectancy in people on medication for schizophrenia in Australia, Current Medical Research and Opinion, 34:4, 613-618, DOI: 10.1080/03007995.2017.1419946
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/03007995.2017.1419946
[7] Les interventions psychiatriques non-consenties "pourraient fort bien représenter des tortures". explique le Rapporteur de l'ONU sur la torture, dans son rapport du 14/2/2020 au Conseil des Droits de l'Homme.
https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/HRC/RegularSessions/Session43/Documents/A_HRC_43_49_AUV.docx
[8] L’Observation générale n° 1 sur l’article 12 adoptée en 2014.
http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/GC.aspx
[9] Lignes directrices sur la liberté et la sécurité de la personne (2015)
https://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/24thSession/Consultation-process-Informative-note-OPDs-Franc%cc%a7ais.docx
[10] Guide to Personal Recovery in Mental Health par Santé Mentale Europe:
https://www.mhe-sme.org/guide-to-personal-recovery/
[11] Convention internationale relative au droit des personnes handicapées, dite CDPH ou CiDPH
https://www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/ConventionRightsPersonsWithDisabilities.aspx
[12] Observation générale no 5 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société, adoptée en 2017.
https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/GC.aspx
[13] Consultations régionales virtuelles avec les personnes handicapées et les organisations qui les représentent: "De l'isolement, l'invisibilité et la ségrégation à l’inclusion des personnes handicapées dans la communauté. Identification et dépassement des obstacles pour réussir le processus de désinstitutionalisation", par le Comité des droits des personnes handicapées.
Note d'information pour les parties prenantes.
https://www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/24thSession/Consultation-process-Informative-note-OPDs-Franc%cc%a7ais.docx
[14] Le rapport de la Rapporteure spéciale Madame Devandas pour la France, 2019. (Cliquer sur le petit 'F' pour la version française.)
https://ap.ohchr.org/documents/dpage_e.aspx?si=A/HRC/40/54/Add.1
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